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IL CAREGIVER: prendersi cura del familiare con ictus. 

Con in termine inglese “Caregiver” (letteralmente “donatore di cura”) si intende una figura di riferimento per il paziente, solitamente, ma non necessariamente, un familiare. Il caregiver è colui che si “prende cura di…” si fa carico dei bisogni assistenziali e sanitari del paziente. Il caregiver dedica regolarmente alcune ore alla settimana all’espletamento di attività assistenziali – escluso il semplice supporto finanziario e inclusa l’organizzazione delle prestazioni assistenziali erogate da altri – nei confronti di un paziente, residente a domicilio o in istituto, a titolo gratuito.

L’ictus cerebrale è la prima causa di disabilità nel soggetto adulto-anziano, ed ha, quindi, un pesante impatto sulla qualità della vita e sull’autonomia nello svolgimento delle attività quotidiane. In Italia, i dati dello Studio ILSA indicano che circa il 40% dei soggetti sopravvissuti ad un ictus presentano livelli di disabilità da moderata a totale.

Il “peso” dell’ictus ricade, ovviamente, anche sui familiari del paziente, ed in particolare sulla figura che, col tempo, viene ad assumere le funzioni di “caregiver”, ovvero la persona che si occupa, a titolo gratuito, dell’assistenza quotidiana al paziente, e delle numerose problematiche ad essa correlate.

La funzione di “caregiver” è solitamente espletata da un familiare, più spesso il coniuge o una figlia/figlio, ed include anche l’organizzazione e supervisione dell’assistenza fornita al paziente da parte di personale a pagamento, ad esempio infermieri, badanti, etc.

La presenza di un caregiver è legata ad un significativo miglioramento della qualità della vita del paziente con ictus, ed è fondamentale per molti aspetti, quali l’espletamento delle attività quotidiane, la gestione domestica, l’assunzione delle terapie, l’utilizzo dei servizi sanitari (incluse le sedute di fisioterapia) ed assistenziali, e determina un notevole risparmio economico per la società.

Il ruolo di caregiver, tuttavia, è legato ad un rilevante carico sia fisico che emozionale, ed è facile, quindi, che si determinino condizioni di forte stress che, spesso, non ricevono la necessaria attenzione. Vari studi hanno analizzato l’impatto di tale attività sulla qualità della vita e sullo stato di salute del caregiver, riscontrando, ad esempio, una frequenza doppia di sintomatologia depressiva rispetto a persone di pari età, sesso e livello di istruzione. Lo stress fisico, emotivo e mentale legato a tale attività è esso stesso associato ad un aumento di malattie nel caregiver, e ad un incremento del rischio di disabilità e mortalità.

L’impegno come caregiver determina necessità di mutamento nei propri progetti di vita e lavorativi, delle abitudini e relazioni sociali, oltre, spesso, ad un notevole carico finanziario. Frequentemente, poi, il caregiver stesso è una persona anziana, e presenta, quindi, problemi di salute, talvolta assai rilevanti. A questo si possono aggiungere sensazione di abbandono e di inadeguatezza, e frustrazione per non avere la necessaria preparazione per rispondere ai bisogni del paziente.

E’ chiaro, quindi, che la non facile attività di caregiver necessiterebbe dell’attivazione di una serie di iniziative che includano formazione e training, counseling, creazione di gruppi di supporto e valutazione periodica della salute e del livello di stress.

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